In 1983 stelde de psycholoog Christopher Gillberg zich af of autisme en anorexia overeenkomsten hebben met elkaar. Gillbergs nieuwsgierigheid kwam deels voort uit zijn observaties van drie autistische jongens waarvan de vrouwelijke neven en nichten allemaal anorexia hadden. Anorexia wordt gekenmerkt door het eten van weinig voedsel, een laag lichaamsgewicht, een intense angst om aan te komen en een vertekend lichaamsbeeld.
Gillberg, die werkte aan de Universiteit van Göteborg in Zweden, suggereerde in eerste instantie dat anorexia de ‘vrouwelijke vorm van autisme’ is. Hoewel die veronderstelling niet helemaal juist was, waren zijn vermoedens dat eetstoornissen en autisme een verband met elkaar verband hebben wel juist. Het blijkt namelijk dat mensen met anorexia vaker een autismespectrumstoornis hebben dan mensen zonder anorexia. Dit blijkt uit diverse onderzoeken. Er zijn minder gegevens beschikbaar die aantonen dat mensen met autisme een hoog risico hebben op het ontwikkelen van een eetstoornis. Maar experts gaan hier wel vanuit.
Het hebben van autisme en anorexia
De schattingen lopen uiteen, maar de meeste onderzoekers zijn het erover eens dat ongeveer 20 procent van de mensen met anorexia autisme heeft. Beide aandoeningen komen niet heel vaak voor: ongeveer 1 procent van de bevolking heeft autisme en 0,3 procent heeft anorexia. De meeste onderzoeken hebben tot nu toe alleen gekeken hoe vaak autisme voorkomt bij mensen met anorexia, niet omgekeerd. Van de 60 vrouwen die in een kliniek in het Verenigd Koninkrijk werden behandeld voor een eetstoornis, konden 14 van hen (23 procent) volgens de test de diagnose autismespectrumstoornis krijgen. Dit werd gemeten met de test ‘Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)’. Daarnaast is ongeveer een derde van de mensen met anorexia al gediagnosticeerd met autisme wat uit een ander onderzoek naar voren kwam. Naar verwachting zou met de komst van de DSM-V waarin de criteria van autisme zijn aangepast nu meer mensen voldoen aan de criteria van autisme.
Ook diverse onderzoeken die onder kinderen zijn uitgevoerd, bevestigen het verband tussen autisme en anorexia. Kinderen met sociale problemen tussen 7 en 11 jaar hebben meer kans dan hun leeftijdsgenoten zonder sociale problemen om op 14-jarige leeftijd verstoord eetgedrag te vertonen. Verstoord eetgedrag is onder andere: vasten, het gebruik van dieetpillen, braken, overmatig sporten en het eten van grote hoeveelheden voedsel. Een ander onderzoek dat uitgevoerd is onder 5.000 kinderen laat zien dat de kans op autisme 15 keer groter is bij kinderen met anorexia dan bij kinderen zonder de eetstoornis. Eveneens hebben mensen met autisme meer dan vijf keer zoveel kans op anorexia.
Aan de andere kant blijkt dat het hebben van een depressie ook de kans op autisme verhoogd. Door dit feit is het onduidelijk of autisme een unieke link heeft met anorexia of dat autisme de kans op een psychiatrische aandoening vergroot.
Het analyseren van de overlap tussen autisme en anorexia wordt bemoeilijkt door het feit dat mensen met anorexia weinig eten waardoor veranderingen plaatsvinden in de hersenen. Deze veranderingen kunnen leiden tot gedrag dat op autisme lijkt. Denk bijvoorbeeld aan: sociale problemen en problemen met het verwerken van emoties. Hierdoor is het moeilijk om autisme nauwkeurig te diagnosticeren bij mensen met ernstige anorexia. De mensen met anorexia waarvan autisme gerelateerde symptomen niet in de kindertijd aanwezig waren, komen niet in aanmerking voor de diagnose autismespectrumstoornis. Autisme dient namelijk al in de kindertijd aanwezig te zijn. Van degenen waarvan al wel symptomen aanwezig waren in de kindertijd, wordt de diagnose ook makkelijk gemist.
De oorzaak van een eetstoornis bij mensen met autisme
Mensen met anorexia focus zich op een negatieve manier te veel op hun gewicht en lichaamsbeeld. Mensen met autisme kunnen moeilijke eters zijn vanwege andere redenen, zoals het hebben van bepaalde voedselaversies of het snel last hebben van overprikkeling bij bepaald soort voedsel. Voor sommige mensen met autisme is de oorzaak van hun eetstoornis repetitief gedrag. Dit neemt een dermate vorm aan van een intense interesse, zoals het tellen van calorieën.
Eetstoornissen beginnen meestal in en na de puberteit. Dit is meestal een periode in het leven dat het sociale leven van mensen complexer wordt. In een onderzoek met vrouwen met autisme en anorexia, meldden maar weinig mensen dat hun eetgedrag werd gedreven door een negatief lichaamsbeeld. Ook hadden sommigen het doel om dun te zijn zodat zij volgens hun overtuigingen aansluiting konden vinden bij leeftijdsgenoten. Dit soort emotionele drijfveren komt vooral veel voor bij vrouwen die (nog) niet gediagnosticeerd zijn met autisme. Moeilijkheden met het identificeren van emoties en het aanvoelen van prikkels, zoals honger en dorst, kunnen ook bijdragen aan het ontwikkelen van een eetstoornis.
De eetstoornis ‘vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis’ is een nieuwe categorie binnen de DSM-5. Deze eetstoornis kan misschien wel de meest geschikte diagnose zijn voor sommige mensen autisme die problemen hebben omtrent eten. De eetstoornis die ook wel wordt afgekort met ARFID omvat ook het vermijden van voedsel, maar omvat niet de intense focus op het gewicht en lichaamsbeeld die wordt gezien bij mensen met anorexia die geen autisme hebben.
De meeste onderzoeken zijn uitgevoerd bij mensen met anorexia. Hoe vaak de eetstoornissen, zoals boulimia en de eetbuistoornis voorkomen bij mensen met autisme is nog niet veel over bekend. Vermoed wordt dat hier ook een overlap in is. Daarnaast is het meeste onderzoek gericht op vrouwen. Eetstoornissen bij mannen zijn namelijk ondergediagnosticeerd.
De behandeling van eetstoornissen bij mensen met autisme
De effectiviteit van een behandeling bij mensen met autisme die ook een eetstoornis hebben, is over het algemeen lager dan bij mensen zonder autisme. Dit kan gedeeltelijk te wijten zijn aan het feit dat de behandeling niet voldoet aan de behoeften van mensen met autisme of dat de behandeling te veel gericht is op gewicht en lichaamsbeeld.
Therapie voor eetstoornissen omvat vaak persoonlijke doktersafspraken en klinische verblijven. Mensen in die in behandeling zijn, eten vaak in groepsverband maaltijden wat luidruchtig en overweldigend kan zijn. Hierdoor kan het eten nog lastiger worden voor mensen met autisme. Daarnaast kost een therapiesessie voor sommige mensen met autisme veel energie vanwege zintuiglijke prikkels, zoals een afkeer voor felle tl-verlichting. In Zweden zijn sinds kort enkele eetstoornissenklinieken ‘autismevriendelijk’ gemaakt: er kan alleen gegeten worden of iemand kan zich op elk gewenst moment terugtrekken uit een groep.
Tot slot
Het is belangrijk voor zorgverleners om bewust te zijn van de overlap. Veel vrouwen die mogelijk autisme hebben blijven onopgemerkt. Vijftien vrouwen die hulp zochten voor hun eetstoornis kregen op de gemiddelde leeftijd van 17 jaar de diagnose anorexia. De gemiddelde leeftijd waarop zij later in hun leven gediagnosticeerd werden met een autismespectrumstoornis was 29 jaar. Een vroegtijdige diagnose van autisme helpt vrouwen eerder hun eetpatroon weer op de rit te krijgen en heeft gunstigere uitkomsten voor het beloop van de eetstoornis.