De uitdagingen van een leven met (hoogfunctionerend) autisme

Autisme is een spectrumstoornis waarbij mensen een breed scala aan vaardigheden hebben, maar kunnen ook grote uitdagingen ervaren. Hoogfunctionerend autisme (HFA) wordt vaak als mild beschouwd, maar dat is niet altijd het geval. Ze kunnen namelijk aanzienlijk worstelen in hun leven. Ze hebben misschien niet evenveel steun nodig als mensen met een ernstigere vorm van autisme, maar de stoornis kan echter wel een grote impact hebben op het dagelijks leven. Veelal hebben mensen met HFA een gemiddeld of een hoger dan gemiddeld IQ. In deze blog gaan we dieper in op veelvoorkomende uitdagingen die mensen met hoogfunctionerend autisme kunnen ervaren. 

Wat is hoogfunctionerend autisme?

Hoogfunctionerend autisme is niet een officiële term en wordt gebruikt voor mensen bij wie de symptomen van autisme mild lijken. De officiële diagnostische term is volgens de meest recente DSM namelijk ‘Autisme Spectrum Stoornis niveau 1’. In het verleden zou het gros van de mensen die aan de beschrijving van HFA voldoen, de diagnose Asperger hebben gekregen. Met de komst van de vijfde editie van het psychiatrisch handboek (DSM-V) is de stoornis, en ook alle andere subtypen van autisme, komen te vervallen. Sindsdien wordt de ernst van een autismespectrumstoornis beschreven met een niveau variërend van 1 tot 3. Het niveau is gebaseerd op de hoeveelheid steun die een persoon nodig heeft:

  • Niveau 1: vereist enige ondersteuning
  • Niveau 2: vereist substantiële ondersteuning
  • Niveau 3: vereist zeer substantiële ondersteuning

Niet altijd zijn de diagnoses even accuraat en kan het weleens voorkomen dat verschillende personen in eenzelfde niveau niet altijd evenveel ondersteuning nodig hebben. Een persoon kan op sommige gebieden goed zelfstandig functioneren, maar heeft op andere gebieden bijvoorbeeld veel ondersteuning nodig. Mensen die als hoogfunctionerend worden bestempeld, hebben vaak belangrijke behoeften die over het hoofd worden gezien. 

Opvoeders en professionals dienen meer bewust te worden van de onzichtbare uitdagingen en behoeften van mensen met HFA. Deze omvatten sensorische problemen, emotionele regulatie, sociale vaardigheden, uitvoerend functioneren, verbale communicatie en stemmingsstoornissen.

Zintuiglijke problemen

Mensen met autisme zijn geregeld overprikkeld. Overprikkeling wordt ook wel sensorische overbelasting genoemd. Lawaai, drukte, felle lichten, sterke smaken, geuren en aanrakingen kunnen veel heftiger binnenkomen bij mensen met HFA. Dit kan het bemoeilijken om naar een restaurant, bioscoop of een winkelcentra te gaan. Zelfs een simpele knuffel of het aantrekken van sokken kan een uitdaging zijn voor iemand met sensorische verwerkingsproblemen.

Sociale onhandigheid

Mensen met HFA kunnen moeite hebben met het herkennen van sociale signalen en de lichaamstaal. Veelvoorkomende uitdagingen die mensen met HFA kunnen hebben in de sociale interactie zijn:

  • Het begrijpen van non-verbale signalen
  • Het voeren van gesprekken over koetjes en kalfjes
  • Een gepast stemvolume en intonatie 

Sociale onhandigheid kan voor sommige mensen met HFA een groot obstakel vormen bij het maken van vrienden, het vinden van werk en daten.

Angst en depressie

Bijkomende problemen of stoornissen zoals angst, depressie en andere stemmingsstoornissen komen vaker voor bij mensen met HFA dan bij mensen zonder autisme. Mannen met autisme hebben vaker bijkomende externaliserende problemen, zoals gedragsproblemen en hyperactiviteit. Vrouwen laten meer internaliserende problemen zien. Denk hierbij aan angst en depressie. Angst en depressie worden vaak veroorzaakt door problemen in de sociale interactie. Bijkomstige stoornissen en problemen op zichzelf staand kunnen al zeer invaliderend zijn.

Problemen met executieve functies

Het executief functioneren omvat het organisatie- en planningsvermogen. Voorbeelden hiervan zijn: het maken en opvolgen van planningen, het voltooien van ​​lange termijn projecten en het efficiënt indelen van tijd. Veel mensen met HFA hebben problemen met het uitvoerend functioneren. Hierdoor kan men problemen ervaren met ​​bijvoorbeeld huishoudelijke taken en roosterwijzigingen op school of op het werk.

Emotionele ontregeling

Mensen met autisme kunnen heftige emoties ervaren en overdreven reageren op bepaalde situaties en juist weer te weinig op andere momenten. Wanneer iets onvoorspelbaars gebeurt, kan het voor een persoon met autisme moeilijk zijn om de emoties onder controle te houden. Iemand met HFA kan bijvoorbeeld in tranen uitbarsten als de planning veranderd of geïrriteerd raken als de routine wordt verstoord.

Daarnaast zijn veel vrouwen met autisme juist overgevoelig voor emoties en voelen zij deze zeer sterk aan. Alleen het uiten van deze emoties en de manier hoe zij ermee omgaan, verschilt meestal ten opzichte van mensen zonder autisme. Zo kan iemand last hebben van extreme lachbuien, paniekreacties of driftbuien. Vaak is er ook sprake van hevige stemmingswisselingen: het ene moment heeft somberheid de overhand, enkele ogenblikken later is er een gevoel van blijdschap.

Moeite met verbale communicatie

Een kind met HFA zal doorgaans geen problemen hebben met het taalbegrip. Het leren van woorden, het toepassen van grammaticaregels en de omvang van de woordenschat is in veel gevallen op peil. De taalproductie, ofwel het gebruik van de taal om te communiceren, kan echter wel een probleem vormen. Iemand met HFA kan bijvoorbeeld moeite hebben met sarcasme, grapjes of beeldspraak. Daarnaast kunnen sommige mensen met HFA moeite hebben met praten wanneer ze erg gestrest of overweldigd zijn.

Kort samengevat

Niveau 1 van het autismespectrum wordt ook wel hoogfunctionerend autisme genoemd. Hoewel de mensen die onder dit niveau vallen een goed zelfstandig leven kunnen leiden, kan de stoornis voor grote uitdagingen zorgen en hebben mensen met enige regelmatig ondersteuning in het leven nodig.  

Veelvoorkomende problemen bij mensen met HFA zijn onder meer:

  • Angst, depressie en stemmingsstoornissen
  • Communicatieproblemen 
  • Moeilijkheden met de emotionele regulatie
  • Problemen met het executief functioneren
  • Sensorische verwerkingsproblemen
  • Sociale onhandigheden


Laat een reactie achter