Tot de dag van vandaag is het onderwerp menstruatie helaas nog steeds een taboeonderwerp onder zowel mensen met autisme als zonder autisme. Het gevolg hiervan is dat niet alle vrouwen met autisme voldoende kennis hebben over wat de menstruatie precies inhoudt en hoe zij er mee om kunnen gaan. Ook het stellen van vragen wordt door het taboe bemoeilijkt.
Verder worden in deze post enkele resultaten besproken die naar voren komen uit onderzoeken en wordt vermeld waar vrouwen met autisme moeite mee kunnen hebben omtrent de menstruatie. Want de menstruatie kan heel wat uitdagingen met zich meebrengen bij mensen met autisme. Dit wordt vergroot wanneer ook nog eens de kennis over het onderwerp onvoldoende is. Hieronder staan een aantal uitdagingen waar vrouwen met autisme mee te kampen kunnen hebben:
- Zintuiglijke problemen: moeite om met (andere) geuren om te gaan, het gevoel van stromend bloed, gebruik van openbare toiletten en gebruik van maandverband en/of tampons.
- Moeite om met veranderingen in het lichaam om te gaan en veranderingen in het patroon van de menstruatie. De eerste menstruatie van een persoon kan verschillen ten opzichte van de volgende menstruatie. Bovendien is elke menstruatieperiode weer anders zijn en gedurende het leven zullen de perioden en bijkomende verschijnselen veranderen door bijvoorbeeld leeftijd, stress, zwangerschap en bevalling.
- Vrouwen die het gevoel hebben in het verkeerde lichaam geboren te zijn (genderdysforie), kunnen extra moeilijkheden ervaren bij de menstruatie.
- Verwarring door een gebrek aan kennis over menstruele cyclussen.
Behoeften van vrouwen met autisme
Het Centre for Research in Autism and Education (CRAE) en UCL University College London hebben samen een onderzoek uitgevoerd. In dit onderzoek zijn in totaal 458 vrouwen benaderd om een vragenlijst in te vullen. Autisme was niet bij alle deelnemers definitief vastgesteld: 149 hadden de officiële diagnose, 37 zaten nog in het diagnostisch traject en 95 hadden de diagnose bij zichzelf gesteld.
De belangrijkste onderzoeksresultaten, die ook zijn gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders, zijn:
- Er is behoefte aan expliciete en meer gedetailleerde informatie over de menstruatie. Deelnemers vonden de verstrekte informatie te vaag en soms te onnauwkeurig. Er is behoefte aan expliciete en gedetailleerde informatie over de functie van de menstruatie, de beschikbare hulpmiddelen en het gebruik ervan. Zo wisten sommige deelnemers bijvoorbeeld niet wat spotting was (het optreden van bloedverlies buiten de menstruatie om).
- Vanwege sociale problemen hebben mensen met autisme minder vaak steun van hun leeftijdsgenoten.
- Geslacht: mensen met autisme die zichzelf niet als vrouw beschrijven, waren van mening dat de gesprekken over menstruatie genderneutraal moeten zijn of genderneutrale taal moeten bevatten.
Hulpmiddelen bij de menstruatie
De vereniging ‘Society for Menstrual Cycle Research’ benadrukt hoe belangrijk het is om jonge mensen met autisme (maar ook andere jongeren) op de hoogte te brengen over de verschillende hygiëneproducten die verkrijgbaar zijn en tijdens de menstruatie gebruikt kunnen worden. Tegenwoordig zijn namelijk veel hulpmiddelen beschikbaar die ook mensen met zintuiglijke problemen kunnen helpen tijdens hun menstruatie. Naast tampons en maandverband zijn ook nieuwere producten verkrijgbaar zoals:
- Menstruatiecups (een siliconen cup die in een vagina wordt ingebracht om bloed en bloedstolsels op te vangen. Het is gemakkelijk te legen wanneer het vol is en is reinigbaar en herbruikbaar. Afhankelijk van de hevigheid van de menstruatie wordt geadviseerd om de cup 2 tot 5 keer per dag te legen.
- Naast herbruikbare maandverbanden en menstruatieondergoed, die overigens zeer comfortabel kunnen zitten, worden ook boxershorts gemaakt voor onder andere mensen die menstrueren maar zich niet als vrouw identificeren.
Gender identiteit
Mensen die het gevoel hebben in een verkeerd lichaam te zijn geboren ervaren veelal meer problemen omtrent de menstruatie. Daar komt bij dat het onderwerp nauwelijks aan bod komt in gesprekken. Hoewel het per persoon verschilt, is het belangrijk om het onderwerp onder de aandacht te brengen en eventuele gerelateerde problemen bijvoorbeeld het gevoel van eigenwaarde aan te pakken. Het geslacht is een belangrijk onderdeel van iemands identiteit, net als autisme. Je kunt er niet omheen. De maatschappij en de media portretteren vaak stereotiepe genderrollen. Als iemand hier niet in past en zich anders voelt dan anderen wordt de menstruatie en het doorlopen van de puberteit in het algemeen lastiger.
