De term autisme werd voor het eerst gebruikt door de psychiater Eugen Bleuler in 1908. Hij gebruikte het om een schizofrene patiënt te beschrijven die erg in zichzelf terugtrok. Het Griekse woord αὐτός, autós, betekent zelf en om die reden gebruikte Bleuler het woord ‘autisme’ bij mensen die erg in zichzelf gekeerd zijn.
De pioniers in het doen van onderzoek naar autisme waren Leo Kanner en Hans Asperger. In de jaren veertig deden ze allebei onderzoek naar autisme. Beide mannen zijn in Oostenrijk geboren en hebben hun opleiding afgerond in Duitsland. Interessant is dat Asperger en Kanner elkaar niet kenden toen zij onderzoek deden naar autisme. Asperger onderzocht voornamelijk kinderen met een normaal tot hoog intelligentieniveau; Kanner onderzocht kinderen die aan een ernstige vorm van autisme leden. Hoewel hun opvattingen veel discussie teweegbrachten, zijn de opvattingen wel zeer nuttig geweest voor de ontwikkelingen in de psychiatrie.
LeoKanner
Leo Kanner werd in 1984 geboren. In 1921 behaalde hij zijn artsendiploma aan de Universiteit van Berlijn. Enkele jaren later verhuisde hij naar Amerika en richtte in 1930 de Johns Hopkins Children’s Psychiatric Clinic op wat een psychiatrische kliniek is voor kinderen. Kanner is misschien wel het meest bekend om zijn omschrijving die hij deed in 1943. Destijds omschreef hij als eerste dat ‘vroeg infantiel autisme’ een klinisch syndroom is. Hij deed dit op basis van zijn observaties bij 11 kinderen die kenmerken van het klinische syndroom vertoonden. Kanner schetste een profiel van de kinderen die zich niet op een normale manier gedragen ten opzichte van ‘gewone kinderen’.
Kanner had ook de term ‘koelkastmoeder’ in het leven geroepen. De emotionele gevoelloosheid van ouders was de oorzaak van het autistische gedrag van kinderen of zou er volgens Kanner op zijn minst aan bijdragen. Leo Kanner ging in 1959 met pensioen, maar bleef tot aan zijn dood actief in het vakgebied. In 1981 stierf hij op 86-jarige leeftijd.
Hans Asperger
In Hausbrunn, een plaats in Oostenrijk, werd Hans Asper in 1906 geboren. Hij was een Oostenrijkse kinderarts en psychiater. Het syndroom van Asperger is naar hem vernoemd en werd in 1994, in de vierde editie, opgenomen in de DSM. De DSM is een classificatiesysteem waarin internationaal afspraken zijn gemaakt over de criteria om psychische stoornissen bij mensen te diagnosticeren. In de vijfde versie van de DSM, die in 2013 uitkwam, is het syndroom van Asperger komen te vervallen. Het heeft nu de overkoepelende classificatie ‘Autismespectrumstoornis’.
Asperger schreef meer dan 300 publicaties over psychische stoornissen die in de jaren tachtig na zijn dood internationaal bekend werden. Zijn omschrijving van autisme, die hij ‘autistische psychopathie’ noemde, heeft tot enige discussie geleid. Ook ontstond rond 2018 commotie over de beschuldigingen dat Asperger kinderen doorverwees naar een Duitse kliniek waar de nazi de macht had. Deze kliniek was verantwoordelijk voor het vermoorden van gehandicapte patiënten. Er zijn voldoende bewijsstukken gevonden dat hij heeft meegewerkt aan de moord op kinderen met een handicap tijdens het Derde Rijk. Asperger overleed in 1980 op 75-jarige leeftijd.
Chronologische volgorde
- 1908. Eugen Bleuler beschreef ‘autisme’ als eerste in 1908. Hij observeerde een groep schizofrene patiënten die erg in zichzelf gekeerd waren.
- 1943. In 1943 deed de Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner onderzoek onder 11 kinderen. De kinderen hadden vertoonden moeilijkheden in de sociale interactie met anderen en hadden moeite om zich aan te passen bij veranderingen. Daarnaast hadden ze een goed geheugen, een hoge gevoeligheid voor prikkels (voornamelijk voor geluid), weerstand tegen bepaalde voedingsmiddelen en een goed intellectueel vermogen. Deze elf kinderen leden volgens Kanner aan een nieuw syndroom. Een jaar later noemde hij het ‘vroegkinderlijk autisme’ (’early infantile autism’). Hij ontleende de term van de psychiater Eugen Bleuler.
- 1944. In 1944 bestudeerde Hans Asperger, zonder af te weten van de onderzoeken van Kanner, een groep kinderen. Hoewel de kinderen voldeden aan de beschrijvingen die Kanner schetste over autisme, was er bij de kinderen die Asperger onderzochte geen sprake van echolalie en taalproblemen. Daarnaast kwam hij tot de ontdekking dat veel van de onderzochte kinderen onhandig waren en moeite hadden met de fijne motoriek.
- 1960. De Australische psycholoog Bruno Bettelheim onderzocht het effect van enkele therapiesessies bij kinderen die hij als autistisch bestempelde. Hij beweerde dat de oorzaak van hun autisme te wijten was aan een koude, kille opvoeding van hun moeders (ook wel ‘koelkastmoeders’ genoemd). Hij scheidde de kinderen van hun ouders en bekeek het effect ervan. Niet alleen Bettelheim, maar ook Kanner, had de verwachting dat een kille opvoeding bijdraagt aan het ontstaan van autisme. Het onderzoek bevestigde hun veronderstelling.
- 1964. Bernard Rimland was psycholoog en ouder van een kind met autisme. Hij was het niet eens met Bettelheim. De oorzaak van autisme was niet te wijten aan de opvoedingsvaardigheden van ouders. In 1964 publiceerde Bernard Rimland het boek met de lange naam: ‘Infantile Autism: The Syndrome and its Implications for a Neural Theory of Behavior’. In dit boek geeft Rimland onder andere informatie hoe biologische factoren invloed kunnen hebben op het ontstaan van autisme.
- 1980. Autisme werd in de jaren zeventig meer bekend onder het volk en kwam aandacht voor de behoeften van mensen met autisme. De Erica Foundation is begin jaren tachtig gestart met het geven van speciaal onderwijs en therapie aan kinderen die autisme hadden en ook last hadden van psychoses. Veel mensen verwarren autisme nog steeds met een ontwikkelingsachterstanden en psychoses (al dan niet schizofrenie).
- 1980. In de jaren tachtig werd het werk van Asperger in het Engels vertaald en gepubliceerd in diverse vakbladen. Hierdoor werd zijn werk internationaal bekend.
- 1980. Daarnaast kwam in de jaren tachtig onderzoek naar autisme in een stroomversnelling terecht. Er werd steeds meer aangenomen dat de opvoedstijl van de ouders geen rol speelt bij het ontstaan van autisme en dat neurologische en genetische aandoeningen er wel aan kunnen bijdragen. Voorbeelden van neurologische en genetische aandoeningen zijn: tubereuze sclerose, chromosomale afwijkingen (bijv. fragiele X-syndroom) en metabole stoornissen (bijv. PKU).
- 1980. Lorna Wing en Christopher Gillberg bedachten in de jaren tachtig de ‘Wing’s triade’. Deze triade bestond uit drie kenmerken, namelijk: stoornis in de sociale interactie, communicatiestoornis en repetitief en stereotiep gedrag. Indien iemand aan deze kenmerken voldeed, was er sprake van autisme. In de jaren negentig voegden ze nog een kenmerk toe namelijk het hebben van een beperkt planningsvermogen.
- 1981. Ole Ivar Lovaas analyseerde het gedrag van zeer jonge kinderen met autisme en liet hen verschillende behandelingen ondergaan. In 1981 stelde hij voor om de therapietijd van de behandeling te verhogen tot maximaal 40 uur per week om zodoende symptomen van autisme te verminderen. Negentien jonge kinderen kregen 40 uur per week therapie. Tegen de tijd dat ze 7 waren, was bij negen kinderen het IQ met 30 punten toegenomen. Daarnaast konden zij regulier onderwijs volgen zonder daarbij aanpassingen benodigd te hebben. Bij de kinderen in de controlegroep, die ‘slechts’ 10 uur per week therapie kregen, was nauwelijks verschil te merken op het gebied van intelligentie en sociale vaardigheden.