In het verleden diagnosticeerden psychologen en artsen autisme op basis van verschillende subtypen van de aandoening. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zien autisme nu als één breed spectrum met drie verschillende gradaties of niveaus die de mate van ondersteuning aangeven die een persoon nodig heeft.
De subtypen vóór 2013 waren onder andere:
- Autistische stoornis (klassiek autisme);
- Het syndroom van Asperger;
- PDD-NOS.
De American Psychiatric Association heeft echter in 2013 het handboek voor psychiatrie (DSM) herzien. In deze vijfde herziene versie zijn de subtypen van autisme niet meer opgenomen. Ze vallen nu allemaal onder de overkoepelende term autismespectrumstoornis (afgekort: ASS). De DSM is een classificatiesysteem waarin internationaal afspraken zijn gemaakt over welke criteria een psychische stoornis aan moet voldoen.
Wat is een autismespectrumstoornis?
Autisme is sinds de vijfde editie van de DSM de overkoepelende term voor ontwikkelingsstoornissen. De informatieverwerking in de hersenen verloopt hierbij anders in vergelijking met mensen zonder autisme. Daarnaast beïnvloed autisme de communicatie, het gedrag en dagelijks functioneren. Zowel mensen met een hoge intelligentie als mensen met een verstandelijke beperking kunnen autisme hebben.
Het autismespectrum verwijst naar de verscheidenheid aan verschillen, vaardigheden en zelfstandigheid. Omdat autisme zo’n breed spectrum kent, is het niet altijd even gemakkelijk te diagnosticeren. Wat wel een vereiste is om de diagnose te krijgen, is dat de symptomen al in de vroege kinderjaren aanwezig moeten zijn.
Mensen met autisme kunnen de volgende uitdagingen ervaren:
- moeite met de communicatie en omgang met anderen;
- repetitief gedrag vertonen;
- moeite met de (kleine) alledaagse handelingen en activiteiten.
De eerste signalen van autisme openbaren zich meestal zo rond het tweede levensjaar. In heel wat gevallen worden deze symptomen niet direct opgemerkt en wordt een autismespectrumstoornis pas later in het leven opgemerkt. Dit komt omdat deze mensen veelal bewust zijn van hun eigenaardige trekjes waardoor zij deze proberen te maskeren. Zeker bij meisjes en vrouwen is dit het geval. Het is daarom geen wonder dat autisme drie tot wel vier keer vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen.
De twee hoofdsymptomen die de DSM-5 bij autisme vermeld, is problemen in de sociale communicatie en het hebben van repetitieve gedragspatronen. Om in een vroeg stadium autisme op te sporen, kan men letten op de volgende voortekenen:
- weinig of eigenaardig oogcontact;
- het niet willen delen van speelgoed of voorwerpen;
- het niet reageren op pogingen van volwassenen om aandacht te krijgen;
- moeite met communicatie;
- lang praten zonder de interesse van de ander te peilen;
- een monotone stem;
- moeite om zich te verplaatsen in een ander;
- een te hoge of juist een te lage sensorische gevoeligheid;
- het herhalen van bepaald gedrag, woorden of zinsdelen;
- een intense interesse in een specifiek onderwerp of activiteit;
- van slag raken door veranderingen in routine;
- slaapproblemen.
Hoewel mensen met autisme geconfronteerd worden met veel uitdagingen, kunnen ze ook veel sterke punten hebben die minder op de voorgrond zijn bij mensen zonder autisme. Voorbeelden hiervan zijn:
- een zeer goed geheugen voor feiten en cijfers;
- uitgebreide kennis over bepaald onderwerp;
- hoge mate van motivatie en enthousiasme voor activiteiten die interessant zijn;
- een hoge mate van nauwkeurigheid;
- een goed probleemoplossend vermogen;
- sterke aandacht voor details;
- het vermogen om instructies nauwkeurig op te volgen;
- bijzondere creatieve vaardigheden;
- vermogen om de wereld vanuit een ander perspectief te zien waardoor unieke inzichten ontstaan;
- eerlijkheid en loyaliteit in sociale relaties;
- een neiging om niet snel over andere te oordelen;
- een uniek gevoel voor humor.
Diagnose en niveaus van autismespectrumstoornis
Medische professionals kunnen een kind in de eerste jaren van het leven al screenen op autisme. Vanaf een leeftijd van 24 maanden is de diagnose ASS betrouwbaar te stellen. Op een volwassen leeftijd kan de diagnose autisme ook gesteld worden alleen is dit een stuk lastiger. Ouders weten of kunnen niet altijd meer vertellen hoe iemand zich in de kindertijd gedroeg. Dit is voornamelijk omdat zij het niet goed meer kunnen herinneren of omdat ze overleden zijn.
Artsen diagnosticeren ASS door de eerdergenoemde verschillen en symptomen te beoordelen. Ze kijken hoe iemand communiceert en voor zover het mogelijk is, observeren ze de interactie tussen de persoon met (een vermoeden van) autisme en een naaste zoals een partner, vriend of een ouder. Daarnaast worden vragen gesteld over de ontwikkeling in de kindertijd en het huidig functioneren. Daarnaast kunnen deze vragen gesteld worden aan de ouders of verzorgers om te kijken of de omschrijvingen met elkaar overeenkomen.
De subtypen van autisme zijn zoals eerder vermeld verdwenen in de DSM-5. Het handboek voor psychiatrie beschrijft nu drie verschillende niveaus van ondersteuning. Artsen bepalen vervolgens op basis van de verkregen informatie het niveau van classificatie.
Veel professionals in de geestelijke gezondheidszorg vinden het niet nuttig om mensen in deze niveaus in te delen en geven de voorkeur aan om mensen met autisme als geheel in het spectrum te diagnosticeren.
De drie niveaus van autisme
Niveau 1: Ondersteuning nodig
De communicatieproblemen waarmee een persoon met ASS van niveau 1 te maken kan krijgen, zijn onder meer:
- moeite met sociale interacties;
- onsuccesvolle reacties van anderen tijdens sociale interactie;
- verminderde belangstelling in sociale interacties (in veel gevallen);
- problemen om een tweerichtingsgesprek te beginnen of eraan deel te nemen;
- moeite met het maken van vrienden.
De repetitieve gedragsproblemen die een persoon met autisme die gediagnosticeerd is met niveau 1 kan vertonen, zijn onder meer:
- inflexibel gedrag dat het algemeen functioneren verstoort;
- problemen om tussen activiteiten te schakelen;
- plannings- en organisatieproblemen.
Niveau 2: Substantiële ondersteuning nodig
Bij niveau 2 heeft iemand substantiële ondersteuning nodig. Spanning bouwt zich al snel op in het dagelijks leven. Iemand heeft veelal ondersteuning nodig. Zonder ondersteuning ervaart iemand snel problemen in het dagelijks leven. De communicatieproblemen waarmee een persoon met autisme die gecategoriseerd is in niveau 2 te maken kan hebben, zijn onder andere:
- problemen met de verbale en non-verbale communicatie;
- sociale problemen ondanks aanwezige ondersteuning;
- moeite met het nemen van initiatief in sociale situaties;
- interactie met andere mensen is beperkt;
- moeite met de non-verbale communicatie.
De repetitieve gedragsproblemen die onder niveau 2 vallen, zijn bijvoorbeeld:
- inflexibel gedrag;
- moeite om met veranderingen om te gaan;
- beperkt of repetitief gedrag dat duidelijk is voor een toevallige waarnemer en interfereert met het functioneren in verschillende contexten;
- fixatie op een specifiek onderwerp;
- moeite met het veranderen van focus en werkzaamheden.
Niveau 3: Zeer substantiële ondersteuning nodig
Mensen met autisme die ingedeeld worden in niveau 3 vertonen ernstige symptomen van autisme. In de meeste gevallen hebben zij gedurende het hele leven ondersteuning nodig. De communicatieproblemen waarmee een persoon met autisme in niveau 3 te maken heeft, zijn:
- ernstige problemen in zowel verbale als non-verbale sociale communicatie, die het functioneren ernstig belemmeren;
- zeer beperkt initiatief tot het leggen van sociaal contact;
- minimale reactie op de interactie van anderen;
- weinig verstaanbare woorden gebruiken;
- ongebruikelijke manieren om aan sociale behoeften te voldoen.
De repetitieve gedragsproblemen die bij niveau 3 kunnen horen, zijn onder andere:
- inflexibel gedrag;
- extreme moeite om met veranderingen om te gaan;
- beperkt en repetitief gedrag dat het functioneren op alle gebieden van het leven aanzienlijk verstoort;
- zeer veel moeite met het wisselen van aandacht.
De drie niveaus van autisme hebben te maken met de ernst van de symptomen die iemand met autisme kan ervaren en geeft de mate van ondersteuning aan die iemand daarbij nodig heeft. Het is belangrijk om in gedachten te houden dat de hoeveelheid ondersteuning die iemand met autisme nodig heeft, kan variëren. Dit hangt namelijk vaak af van iemands leeftijd en de woon- en leefsituatie.
Omgaan met autismespectrumstoornissen
Talloze therapieën en gedragsinterventies kunnen helpen om met uitdagingen waar mensen met autisme mee worden geconfronteerd, om te kunnen gaan. Zorgprofessionals adviseren om zo vroeg mogelijk therapie in te zetten nadat een kind de diagnose heeft gekregen. Door vroegtijdige interventie kunnen ze hun gedrag beter aanpassen en nieuwe vaardigheden leren waardoor ze (later in hun leven) minder problemen ervaren. Nadat bij een volwassene de diagnose autismespectrumstoornis is vastgesteld is minder haast met het starten van therapie. Dit komt omdat gedragspatronen al meer zijn ingesleten en het veranderen van deze patronen lastiger is op latere leeftijd.
Therapieën en middelen die baat kunnen hebben bij autisme:
- psycho-educatie. Hierbij wordt voorlichting en handvatten gegeven over autisme en leren mensen hun diagnose te accepteren;
- cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze therapie leert je om op een andere manier tegen problematische situaties aan te kijken en er mee om te gaan;
- mindfulness;
- spraak-, taal- en ergotherapie om te helpen met sociale, communicatieve en taalvaardigheden;
- medicatie om psychische problemen aan te pakken, zoals prikkelbaarheid, agressie, repetitief gedrag, hyperactiviteit, aandachtsproblemen, angst en depressie;
- psychotherapie waarbij geoefend wordt om op een andere manier tegen bepaalde zaken aan te kijken of ander gedrag aan te leren.
- supplementen of dieetaanpassingen. Dit werkt alleen niet voor iedereen en is vaak ook niet wetenschappelijk onderbouwt.
Het is belangrijk om te weten dat autisme een spectrumstoornis is, wat betekent dat de symptomen op verschillende manieren en in verschillende gradaties tot uiting kunnen komen.
Na het stellen van de diagnose autisme kunnen veel kinderen en volwassenen door middel van therapie en bijvoorbeeld coaching een goed, onafhankelijk en gelukkig leven leiden.
Samengevat
Een autismespectrumstoornis is een ontwikkelingsstoornis die de voormalige subtypen vervangt. De stoornis wordt nu ingedeeld in verschillende gradaties. Deze gradaties lopen van niveau 1 (vereist steun) tot niveau 3 (vereist zeer substantiële steun). Niveau 1 is de lichtste vorm van autisme waarbij personen met eventuele begeleiding een goed zelfstandig leven kunnen leiden. Mensen die onder niveau 3 vallen hebben veel last van symptomen die behoren bij autisme. Vaak is levenslang professionele ondersteuning nodig.
