Mijn naam is Karin en ik kreeg de diagnose op 35-jarige leeftijd. In het begin had ik veel moeite om te accepteren dat ik autisme heb, maar nu enige tijd later ben ik trots op wat ik heb bereikt. Ik leer elke dag nog wat autisme voor mij betekent en werk er hard aan om mijn masker te laten vallen en daadwerkelijk te kunnen zijn wie ik ben.
Vroege leven
Toen ik vier jaar oud was, zei een logopediste tegen mijn moeder dat mijn onvermogen om te spreken vanzelf over zou gaan. Een huisarts vertelde haar dat ze zich geen zorgen moest maken over mijn ernstige slaapproblemen en dat ik gewoon een moeilijke eter was omdat ik alleen maar sandwiches met jam en yoghurt at.
In mijn tienerjaren ontwikkelde ik een eetstoornis en een tijdje later ging ik ook mezelf beschadigen om zodoende al mijn emoties en gedachten in toom te houden. De therapeuten die mij destijds begeleidden, schreven mijn eetstoornis en het zelfbeschadigende gedrag wat ik vertoonde toe aan mijn depressie die ik destijds had. Mijn depressie was aan het eind van mijn tienerjaren zo heftig dat ik op mijn achttiende een einde aan mijn leven probeerde te maken. De verpleegster die in het ziekenhuis mijn maag leegpompte, noemde mij egoïstisch. Wel vaker hoor of lees ik dat mensen zelfdoding egoïstisch vinden. ”Dan denk ik: ze moeten eens weten.” Niemand bij zijn of haar volle verstand maakt bewust de keuze om jezelf van het leven te beroven. Maar als je erg suïcidaal bent, sta je daar niet meer bij stil. Het enige doel is rust.
Tien jaar lang worstelden hulpverleners om een etiket op me te plakken. Uiteindelijk gaven ze het op diagnosticeerden me met een bipolaire stoornis, een gemengde angststoornis en een borderline-persoonlijkheidsstoornis. Mijn huil- en soms woede-uitbarstingen werden destijds betiteld als ‘niet-epileptische aanvallen’. Een niet epileptische aanval is een aanval dat lijkt op een epileptische aanval, maar bij deze aanval zijn geen ontladingen van zenuwcellen te zijn in de hersenen.
De juiste diagnose
Een psycholoog waar ik in 2009 onder begeleiding was, besprak als eerste de mogelijkheid van een autismespectrumstoornis. We hadden het gehad over de moeilijkheden die ik had om vrienden te maken. Daarnaast merkte hij op dat ik een bovengemiddelde IQ heb en dat ik een sterke visuele verwerking en een fotografisch geheugen heb. Maar toen ik mijn dokter destijds vroeg of ik op autisme onderzocht kon worden, gaf ze aan dat autisme alleen bij jongens voorkomt en dat ze er overheen groeien.
Gelukkig moedigde mijn vrouw me een paar jaar later aan om me zelf te verwijzen voor een onderzoekstraject. Ze vertelde het diagnostisch team dat ik het moeilijk vind om aan de telefoon te praten en dat ik wegloop van een gesprek als ik er genoeg van heb. Ze beschreef mijn brute meltdowns, mijn stereotiepe gedragspatronen, de zelfbeschadiging en gaf aan dat ze moeite heeft om me te kalmeren omdat ik er niet tegen kan om aangeraakt te worden.
Mijn moeder vertelde hoe ik als baby nooit knuffels of genegenheid zocht, hoe ik mezelf leerde lezen als peuter en mijn fixatie op bepaalde onderwerpen.
In 2016, negen jaar later, kreeg ik uiteindelijk te horen dat ik in het autismespectrumstoornis val.
“Ik heb mijn autisme altijd ‘gemaskeerd’, zodat het voor anderen niet zichtbaar was.“
Citaat
Wat autisme voor mij betekent
Het probleem is dat ik er niet autistisch uitzie omdat ik, zoals veel autistische vrouwen, mijn autisme probeer te verbloemen. Ik kan het verbergen doordat ik een leven lang geleerd heb hoe mensen zich in het algemeen gedragen door familieleden, leraren en vrienden te bestuderen. Ook ben ik me bewust dat sommige gedragingen van mij eigenaardig zijn en dat ik dit beter publiekelijk niet moet tonen.
Autisme ben ik als een klein meisje dat huilt en de handen op haar oren legt omdat de stofzuiger oorverdovend is. Het is mij alleen ijsberend en fladderend in een kamer. Datzelfde kleine meisje was de beste van haar klas en populair op school.
Autisme ben ik, de volwassen vrouw, die in de hoek van de kamer wiegend heen en weer gaat, snikt en op het hoofd slaat omdat er iets niet op zijn plaats staat. Het is een masker dat ik draag om te kunnen werken als freelanceschrijver en kunstenaar.
Autisme ben ik, en alle andere meisjes en vrouwen die door medische professionals niet begrepen worden.
Mijn diagnose kwam laat, maar ik kan mezelf nu beter begrijpen en ook de wereld om me heen en hoe het is om een vrouw met autisme te zijn.
