Autisme wordt vaak in verband gebracht met mannen. Waar tot voor kort werd gedacht dat de man-vrouwverdeling bij autisme 3 op 1 is, blijkt langzamerhand dat het aantal vrouwen in het spectrum drastisch is onderschat. Hoe kan dat? Dat komt omdat de meeste onderzoeken naar autisme alleen mannelijke vrijwilligers hebben betrokken. Dit betekent dat er een meer kennis is over hoe autisme zich uit bij het mannelijke geslacht. Nu wordt steeds meer duidelijk dat autisme zich anders uit bij vrouwen. Zij kunnen hun tekortkomingen beter maskeren en zijn beter in socializen dan mannen. Hierdoor wordt de diagnose vaak pas later in het leven gesteld. Zo ook bij mij en dit ging niet zonder slag of stoot…
Wie ben ik
Ik ben Joanne en heb sinds een paar jaar de diagnose autisme. Hoewel veel gedragingen van mensen met autisme met elkaar overeenkomen, uit autisme zich bij elk persoon weer anders. Je kunt niet altijd precies aan iemands uiterlijk zien of diegene wel of niet in het autismespectrum valt. Ook bij mij is het niet direct zichtbaar. Op het eerste gezicht zou je namelijk denken dat ik een doodgewone vrouw ben. Mensen zeggen weleens tegen mij dat ik er niet autistisch uit zie. Gelukkig denk ik dan maar. Anderzijds is dit juist een teken dat er onvoldoende kennis is over autisme bij vrouwen. In het dagelijks leven is dat op zich niet zo erg, maar professionals in de gezondheidszorg dienen op de hoogte te zijn van de symptomen van autisme bij vrouwen.
Veel mensen met autisme zeggen dat ze zich anders voelen dan de mensen om zich heen. Maar als je alleen maar je eigen ervaring hebt dan is het lastig om te weten wat ‘anders’ is. Voor mij, als kind, manifesteerde autisme zich in constant huilen, oncomfortabel voelen in veel situaties en een extreme hechting aan mijn ouders. In mijn tienerjaren was ik voornamelijk angstig en somber. Ik uitte deze negatieve gevoelens door mezelf pijn te doen. Daarnaast had ik tijdens mijn middelbareschooltijd weinig vrienden en mijn leraren konden mijn gedrag ook niet geheel begrijpen.
De diagnoses angst, depressie en anorexia
Aan het einde van de middelbare school vermoedde mijn ouders dat ik psychische problemen had. Mijn moeder drong me aan om een afspraak te maken bij de huisarts. Dit heb ik gedaan waardoor tijdens mijn examenperiode de diagnoses angststoornis, depressie en anorexia werden vastgesteld. Ik had het gevoel dat al die labels niet juist waren. Hoewel het klopte dat ik bepaald voedsel vermeed, had het niets te maken met dun willen zijn. Ik had juist een sterke afkeer tegen voedsel met een papperige textuur. Anderzijds had ik wel frequent angstaanvallen waardoor ik plotseling overweldigd kon worden. Een voorbeeld hiervan is een winkelbezoek aan de IKEA. Eenmaal in de winkel werd het lawaai en alle lichtprikkels van alle lampen me te veel. Ik begon te huilen en haastte me naar een kledingkast. Ik deed de deur open en ging in de kast zitten om zo aan alle prikkels uit de winkel en van mensen te ontsnappen. De diagnose angststoornis klopte in zekere mate wel, maar had een andere oorzaak.
De eerste persoon die mij wees op ‘autisme’ was mijn rijinstructeur. Ik was net 19 en hij vertelde dat ik zijn instructies te letterlijk opvatte. Als hij me zou vragen om aan de linkerkant van de weg te gaan rijden dan had ik dat gedaan. Mijn rijinstructeur raakte steeds meer gefrustreerd door mij omdat hij mij een gevaar op de weg vond. Hij was letterlijk bang. In één van onze gesprekken vertelde hij dat zijn broer autistisch is en dat hij bepaalde symptomen ervan in mij herkende. Hij moedigde me aan om eens naar een dokter te gaan en een test te laten doen. Nogmaals sleepte ik mezelf naar de huisarts. De huisarts wimpelde mijn zorgen af en gaf aan dat het niet mogelijk was dat ik autisme zou hebben, omdat ik mijn eigen afspraak had gemaakt.
Op zoek naar mezelf
Door de jaren heen werd ik een expert in het maskeren van mijn curieuze trekjes. Ik wist dondersgoed dat het constant heen en weer wippen van mijn been toch wat eigenaardig gedrag is bij publieke vertoning. Daarnaast probeerde ik tijdens avondjes uit altijd te socializen met de mensen om me heen wat me uiteindelijk een relatie heeft opgeleverd. Ik ben zelfs even getrouwd geweest, maar in die relatie ben ik eigenlijk nooit mezelf geweest. Ik moest van mezelf altijd voldoen aan de sociale normen en wensen van anderen. Dit heeft me enorm veel energie gekost waardoor mijn huwelijk ook geen stand hield.
Wanhopig op zoek naar antwoorden, besloot ik een privé-afspraak te maken met een autismespecialist die me uiteindelijk op 23-jarige leeftijd heeft gediagnosticeerd met autisme. Het was zo’n opluchting voor me om een label te hebben: eindelijk was er een reden waarom ik me voelde zoals ik me voelde. Niet dat het leven als volwassene met autisme gemakkelijk was: in mijn omgeving was namelijk weinig ondersteuning beschikbaar waardoor ik online op zoek ben gegaan naar coping-strategieën. Ik stuitte op een online-autismegroep en de gesprekken met hen gaven mij veel steun en moed in de schoenen. Zo leerde ik onder andere van mijn lotgenoten dat overprikkeling niet altijd te voorkomen is, maar dat bepaalde technieken helpen om er beter mee om te kunnen gaan. Hierdoor heb ik minder lang last van overprikkeling en hoef ik ook minder rust lang te nemen.
Nog steeds word ik nog weleens overdonderd doordat te veel prikkels in een relatief korte tijd binnenkomen. Onlangs was dit nog het geval tijdens oudejaarsavond. De harde geluiden van het vuurwerk en het door elkaar gepraat van vele mensen maakten me overstuur. Nu weet ik dat ik dan moet vertrekken, hoe leuk het feest op dat moment ook is. Als ik niet verdwijn dan is het nog een lange tijd erna geen feest voor mezelf.
In de loop van de tijd ben ik ook beter de voordelen van mijn autisme gaan inzien. Ik heb een heel goed geheugen en een scherp oog voor detail. Zo kan ik bijvoorbeeld mijn moeder nog vertellen dat ze tien jaar geleden een set reservesleutels in een rood met blauw gekleurde pot in een kast in de hobbykamer had gestopt.
Acceptatie van autisme
Ik vind het altijd spannend om aan andere mensen te vertellen dat ik autisme heb. Je weet nooit hoe mensen erop reageren. Op dit moment heb ik mijn leven verrijkt met mensen die mijn autismespectrumstoornis begrijpen. Mensen die het begrijpen en accepteren wanneer ik geen zin heb om uit te gaan of voortijdig een feest verlaat. Door zelf ook te accepteren dat ik autisme heb, kan ik tijdig grenzen stellen waardoor de stoornis minder invloed heeft op mijn leven.
Mijn autisme is niet zo opvallend als die ene man uit The Big Bang Theory. Ik kan op zijn tijd een drankje in de kroeg doen en mezelf mengen in sociale gesprekken. Autisme zie je niet aan de buitenkant. Het is goed te vermommen waardoor ik in mijn leven met veel onbegrip en frustratie heb ervaren. Iedereen die een vermoeden heeft van autisme wil ik adviseren om zich door een professionele deskundige te laten onderzoeken. Zij hebben veel kennis en ervaring omtrent autisme waardoor misdiagnoses vermeden kunnen worden.
