“Onze reis in de wereld van autisme begon iets meer dan acht jaar geleden met de geboorte van mijn zoon Mike. Al vanaf het begin hadden we moeilijkheden. Het eerste wat ons opviel was dat hij erg rusteloos was. Hij had altijd onrust in zich. Daarnaast was weinig emotie in zijn ogen af te lezen, wilde hij vaak niet eten en hij sliep erg slecht. Naarmate enkele weken verstreken, herkenden we meer steeds symptomen die bij autisme horen, zoals stereotypen gedragingen, vertraagde spraak, een hoge gevoeligheid voor geluid, etc.
“Ik heb Mike aangemeld bij een autismecentrum waarna hij op de wachtlijst werd gezet. Ik kreeg te horen dat er een wachttijd van minimaal 6 maanden zou zijn. In de tussentijd, toen hij al 12 maanden oud was, bleek hij in aanmerking te komen voor een speciaal programma vanwege zijn ontwikkelingsachterstand en begon hij met dagelijkse therapieën. Toen Mike 15 maanden oud was, kregen we eindelijk een afspraak met een ontwikkelingskinderarts. De dokter bevestigde wat ik al vermoeden: Mike heeft autisme.
Ik heb de hele weg naar huis gehuild en ook de twee dagen die daarop volgden. Hopende en biddende dat ik mijn kind alles zou kunnen geven wat hij nodig had. De behandelaar adviseerde om 40 uur een behandeling te volgen (toegepaste gedragsanalyse), die niet vergoed zouden worden door de verzekering. Ik vond ook op internet duizenden pagina’s met verschillende behandelmethoden. Allemaal beweerden ze effectief te zijn bij de behandeling van autisme. Ik vond dat ik het mezelf niet kon veroorloven de verkeerde keuze te maken. De toekomst van mijn zoon hing hiervan af.
Bovendien was ik 7 maanden zwanger van onze dochter. Denise werd blauw geboren en had bij de geboorte last van voedings- en slaapproblemen. De gezondheidsproblemen van Denise gingen door, de een na de ander. Ze was ook rusteloos, maar op een andere manier dan dat Mike was geweest. Toen Denise 12 maanden oud was, gingen we ook met haar naar een autismecentrum.
Terwijl de meeste jonge kinderen met speelgoed speelde en buitenschoolse activiteiten inplanden, draaide het leven van mij en de kinderen voornamelijk om therapieën, dag na dag, jaar na jaar en vaak 7 dagen per week. Mensen van buitenaf begrijpen niet altijd waarom onze kinderen intensieve belegleiding nodig hebben. Omdat het inderdaad niet van de buitenkant af te lezen valt, is het soms wel lastig om mensen te overtuigen en te vertellen waar we ondersteuning bij nodig hebben.
Hoewel de therapie van Denise direct startte, kregen we geen officiële diagnose van autisme. Deze kwam pas kwam pas op vijfjarige leeftijd. Het was een lange weg. De therapie van Mike en Denise vielen in het begin samen. Er waren twee therapieschema’s om mee te jongleren wat het voor mij als moeder best wel zwaar maakte, niet alleen fysiek maar voornamelijk ook psychisch.
Mijn kinderen zijn van onschatbare waarde en zijn een waar geschenk voor mij. Zoals elke moeder probeer ik hun strijd zo veel mogelijk weg te nemen als dat ik kan. Ik streef er elke dag naar om de moeder te zijn die ze verdienen. Ik hoop dat ik net zo’n geschenk voor hen ben als zij voor mij. Ze zijn het beste wat ik ook heb gekregen.
Mijn ultieme hoop is dat mijn kinderen op een dag in een wereld kunnen leven waar ze worden geaccepteerd en gewaardeerd, ondanks hun karaktereigenschappen. Zolang ik bij ze ben, probeer ik ze te omringen met mensen waar ze van houden en die ze accepteren.
